Minha decisão de retornar à academia se deve ao fato de observar, na prática, a importância da família na inclusão escolar e social de crianças com deficiência.
Uma das questões que exercem maior influencia sobre o desenvolvimento da criança é o quanto as famílias sentem-se seguras e autônomas no cuidado com seus filhos e o quanto possuem de informações sobre serviços que seus filhos podem acessar e sobre seus direitos. Trata-se de uma dimensão de militância, que passa a não envolver apenas o filho, mas a luta em prol de um grupo, da garantia de direito de minorias.
É fundamental que todos os profissionais que atuam nos serviços de educação especial (escolas, centros especializados), ao promover orientações a familiares de crianças com deficiência, levem em conta o "empoderamento", que é justamente um estado de sentir-se "com poder". É a tranquilidade que a família tem de questionar e participar do processo educativo pelo qual passa seu filho, é a informação sobre qual a real necessidade dele e o melhor serviço para atendê-la, e a habilidade de mobilizar outrem na luta pelo acesso e garantia de direitos!
Empoderar significa habilitar as famílias a desenvolverem suas próprias estratégias de enfrentamento do dia a dia, das demandas de cuidados relativas aos seus filhos. Empoderar significa promover a reflexão ativa e a mobilização política das famílias.
Felizmente, tive o contato com a prova viva do "Empoderamento Familiar". Ribeirão Preto conta com o trabalho de uma entidade que iniciou com um grupo de pais de crianças com síndrome de Down. No início, eram apenas pais que se reuniam para refletir sobre o desenvolvimento e a inclusão de seus filhos. Sua mobilização foi crescendo, passaram a buscar conhecimento e a agregar outras pessoas a fim de fortalecer sua luta. Hoje, constituem um Organização Não Governamental que pretende expandir seus estudos e projetos a crianças com outros tipos de deficiências e necessidades especiais. Eles militam pela inclusão! Vale a pena acessar o site e conhecer mais sobre a história desta instituição: www.ribdown.org.br
Em breve postarei mais reflexões sobre "empoderamento". Aguardem!
Faz algum tempo que não posto algo por aqui. Sintomas da vida de pós graduanda e profissional! Diante do longo tempo e das tantas coisas que tenho experienciado neste novo momento em minha vida profissional, decidi, neste post, partilhar com vocês as inúmeras reflexões que tenho feito nos últimos meses!
A primeira indagação a que todos os ingressantes no Programa de Pós Graduação em Educação Especial se fazem é: porque um programa de "Educação Especial" dentro da era da educação inclusiva? Não seria um contra-senso?
E a resposta vem logo no início. O entendimento de que a Educação Especial constitui-se uma modalidade de ensino dentro da educação regular. Trata-se da gama de serviços que se destinam a atender crianças, adolescentes e adultos com necessidades educacionais especiais (não apenas os deficientes), ou seja, pessoas com deficiência intelectual, deficiência física, sensorial, múltipla, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades (superdotação). Não é possível radicalizar a discussão de inclusão e negar a necessidade de serviços especializados para apoiar a vida independente destas pessoas
A reflexão seguinte: é certo que a educação segregada, em salas especiais ou em instituições não beneficia às pessoas com necessidades especiais. É certo também que novas propostas pedagógicas para o atendimento das necessidades destas pessoas é fundamental. Entretanto, é possível afirmar que as famigeradas "salas de recursos multifuncionais" são a melhor opção para escolarização do público a que se destina a educação especial? Não seriam tais ambientes novas modalidades de salas especiais, novos ambientes segregados, e que privilegiam ensinos descontextualizados?
Como profissional inserida num serviço de Atendimento Educacional Especializado e recebendo orientações e diretrizes do MEC sobre esta forma de trabalho, até então entendia como a única possibilidade de favorecer a escolarização de pessoas com necessidades especiais. Porém, agora passo a fazer novas reflexões: como promover a articulação entre professor do ensino regular e professor de educação especial se este serviço deve ser oferecido em período contrário ao que a criança está matriculada? Como promover o verdadeiro aprendizado dos alunos diante da falta de recursos específicos e de profissionais especializados?
Não há como negar os avanços políticos relativos à inclusão escolar e social das pessoas com necessidades especiais, porém as reflexões sobre a qualidade e a efetividade de tais ações é primordial.
Bom, mas se o que temos não é a melhor opção, qual alternativa resta? Há inúmeras pesquisas que apontam uma nova perspectiva de trabalho dentro das escolas e que pode ser mais efetivo no ensino e aprendizagem verdadeiramente inclusivos - O Ensino Colaborativo. Esta proposta prevê o trabalho conjunto entre professor de ensino especial e professor da sala comum na adaptação de estratégias pedagógicas para o ensino de pessoas com necessidades especiais.
Nesta nova modalidade, a criança não sai se sua sala. Quem vai até ela é o professor da educação especial, cuja importância é auxiliar o professor do ensino regular sobre as peculiaridades no processo ensino-aprendizagem de pessoas com necessidades especiais.
E para finalizar, a mais importante das reflexões: não há trabalho efetivo que se prive da análise de questões políticas que o envolvem! A discussão que adentra os meandros das intenções subjacentes às ações políticas desaliena e permite a prática profissional e a educação libertadoras!
Saiu na Folha de São Paulo hoje (09/02/2012), na coluna de Contardo Calligaris:
"Perdoamos facilmente, mas não é por misericórdia, é porque desculpamos os "doentes". É um progresso?
Aconteceu no mesmo dia. Primeiro, houve uma mãe falando da homossexualidade do filho, que ela, em tese, acabava de descobrir: "É uma doença, não é?", perguntou. Ela queria encontrar, na minha confirmação, uma razão de perdoar o filho por ele ser como é.
Mais tarde, alguém, falando de um parente próximo que é toxicômano, afirmou mais do que perguntou: "Ele é doente" -no tom de quem procura uma confirmação que permita perdoar o inelutável.
Nos dois casos, respondi com cautela, mais ou menos desta forma: "Certo, deve haver razões para ele ser assim, mas ele não é doente como alguém que pega um vírus ou uma bactéria, nem como alguém que seja invadido por um câncer".
A observação convidava meus interlocutores a questionar o que eles entendiam por "doente".
A mãe do primeiro exemplo acrescentou que, de fato, não devia se tratar tanto de uma doença quanto de uma disposição genética.
Meu segundo interlocutor poderia ter dito a mesma coisa. Afinal, logo na sexta passada, a revista "Science" publicou uma pesquisa de Karen Ersche, da Universidade de Cambridge (Reino Unido), defendendo a tese de que existe uma predisposição genética à toxicomania (veja-se o caderno "Saúde" da Folha de 3 de fevereiro e o texto original por www.migre.me/7OLiy
-de fato, sem entrar em detalhes, a pesquisa de Ersche mostra que deve haver uma predisposição genética à toxicomania, embora essa predisposição não sele o destino de ninguém).
Desde quinta-feira passada, também recebi vários comentários à minha última coluna: muitos diziam que, claro, "cross-dressers", travestis e transexuais devem ser tratados com respeito por uma razão simples: "eles são doentes".
Parece que a possibilidade de respeitar a diferença passa pelo reconhecimento de que essa diferença constitui uma patologia ou uma espécie de malformação congênita (no fundo, a exceção genética é isso).
Alguns perguntarão: "não é melhor assim?". Sem essa "injeção" de patologia (ou de teratologia), os diferentes seriam apenas julgados em nome de um moralismo qualquer: os drogados seriam vagabundos, os homossexuais, sem-vergonhas, e, quanto aos "cross-dressers" e etc., nem se fala.
Em outras palavras, a substituição da moral tradicional ou religiosa pela medicina, em geral, produz uma nova tolerância das diferenças: elas não são punidas, são diagnosticadas.
Mais um exemplo. Obviamente, para nossa proteção, não deixamos de prender os criminosos, mas já "sabemos" que muitos deles não são "ruins", eles só têm um problema de córtex pré-frontal -por causa dessa malformação, continuam impulsivos que nem adolescentes.
O neurocientista David Eagleman ("Incógnito", ed. Rocco) chegou a propor que a gente treine nossos criminosos de modo que eles gozem de uma "normalidade" cerebral parecida com a da gente. Aí, sim, poderíamos condená-los com toda justiça. Sem isso, puniríamos "doentes", não é?
Perdoamos facilmente, mas não é por misericórdia ou compreensão, é porque respeitamos e desculpamos doentes e vítimas de anomalias genéticas. É um progresso?
Acima de seu sistema jurídico, cada sociedade produz e alimenta um sistema de crenças, regras e expectativas que facilita a coexistência mais ou menos harmoniosa de seus cidadãos.
Para essa função, a modernidade escolheu a medicina (do corpo e das almas). Com isso, o controle sobre nossas vidas seria aparentemente mais suave, mais "liberal". Mas é só uma aparência.
Pense bem. Certo, se toda exceção ou anormalidade for doença ou malformação, os diferentes não serão propriamente punidos. No entanto, a sociedade esperará que eles sejam "curados".
Outro "problema": se os desvios da norma forem tolerados por serem efeitos de doença ou malformação, o que aconteceria com quem pratica desvios, mas não apresenta as "malformações" que o desculpariam?
O que acontece se eu quero me drogar, ser "cross-dresser" ou, mais geralmente, infrator só porque estou a fim de uma "farra" e sem poder alegar nenhuma das predisposições genéticas para essas "condições"? Aí vai ser o quê? Voltamos às punições corporais?
Em suma, gostaria que fosse possível ser anormal sem ser "doente". E, se fosse o caso, me sentiria mais livre sendo punido do que sendo "curado"."
Você já deve ter lido por aqui alguma postagem minha sobre o trabalho do Psicólogo Escolar? Pois bem, vou explicar novamente caso ainda não tenha lido algo sobre o assunto.
A Psicologia Escolar é um ramo de atuação do Psicólogo. Não é psicoterapia dentro da escola, mas sim um trabalho institucional que se dedica a encarar os fenômenos numa perspectiva grupal, superando as queixas individuais que acabam levando a diagnósticos. Não estou desvalorizando o diagnóstico, apenas o questiono neste contexto.
Dentro da escola o Psicólogo pode atuar:
Na formação da equipe pedagógica, por meio de intervenções teóricas e práticas;
Na orientação de alunos e familiares;
Auxiliando a equipe técnica na elaboração e execução de projetos interdisciplinares, principalmente naqueles que envolvam o desenvolvimento sócio-emocional.
No caso de uma Assessoria em Psicologia Escolar para apoio à Inclusão, o trabalho do psicólogo NÃO consiste em:
Realizar avaliações psicológicas com vistas a oferecer diagnóstico de deficiência;
Encaminhar a criança para escola especial;
Controlar os problemas de comportamento da criança.
A grande contribuição de um trabalho como este é viabilizar espaços de construção de conhecimentos teóricos e práticos sobre a Educação Inclusiva, sobre Psicologiado Desenvolvimento e sobre Aprendizagem, que beneficiem não apenas as crianças com necessidades educativas especiais, mas a todas as crianças sem distinção! Por meio dele, a escola e os professores serão capazes de gerenciar seus recursos para possibilitar a efetiva inclusão de crianças e adolescentes com deficiência, altas habilidades ou transtornos globais do desenvolvimento.
A Educação Especial deve estar inserida em todos os estágios da educação, da pré-escola até o ensino superior, por isso, nosso público de educadores poder ser amplo e bastante variado, bem como apresentar necessidades distintas.
Aqui no Blog, no Post "Novas propostas de trabalho para 2012" , há duas atividades que podem ser desenvolvidas em sua escola. Será um prazer realizá-las junto com você! Agende uma visita ou telefone para obter mais informações!
A inclusão é um mudança de paradigmas pautada na igualdade de direitos. Não se tratam apenas de mudanças pedagógicas para receber crianças e adolescentes com necessidades especiais nas escolas. São necessárias e importantes mudanças estruturais que efetivamente promovam a inclusão do deficiente. Mudar o paradigma não significa apenas alterar um jeito de fazer, mas mudar também o jeito de pensar, que está muito ligado a valores e concepções pré-estabelecidas. Infelizmente, a forma de pensar a deficiência e o deficiente ainda permanece ligada à um padrão de normalidade/anormalidade, que estabelece o que pode e o que não pode!
Certamente muitas famílias ficariam assustadas com a postura da mãe de Gabriela, garota com Síndrome de Down que se tornou mãe. Exagero ou não, é um fato que nos faz pensar se a Inclusão não tem sido feita pela metade, pois colocamos crianças e jovens na escola, oferecemos oportunidades de trabalho, mas acabamos negando uma dimensão extremamente importante para todo ser humano: a afetividade e a sexualidade. Os deficientes,cada vez mais, tem conquistado o direito à educação, ao trabalho, a transitar livremente pelas ruas, mas quando o assunto é namorar, por exemplo, as pessoas se recuam.
O que fazer então? Ainda não há uma resposta consensual, um jeito certo ou errado, mas certamente o caso de Fábio e Gabriela provoca uma série de reflexões sobre direito à manifestação do afeto e da sexualidade. É certo deixar meu filho deficiente namorar? Esta pergunta pode ser contraposta a outra: É certo impedi-lo de namorar, de vivenciar sua sexualidade e desempenhar papéis sociais de namorado/ namorada?
Acredito que a forma de proceder possa ser diferente em cada família e deva ser avaliada caso a caso, levando em conta a história de cada um. Certamente a presença da família junto ao jovem, aliada ao diálogo (vejam bem, eles tem total condição de conversar sobre o assunto) podem ajudar na construção de uma forma de lidar com esta situação
Este é um tema que geraria bons debates em nossos grupos de apoio! Fica o convite...
Há no mundo cerca de 30 casos documentados de mulheres com a síndrome que deram à luz. Uma delas é Maria Gabriela, mulher de Fábio e mãe da pequena Valentina
Solange Azevedo (texto) e Rogério Albuquerque (fotos), de Socorro (SP)
EM FAMÍLIA
Valentina não herdou a deficiência intelectual do pai, Fábio, nem a síndrome de Down da mãe, Gabriela
Tio, a barriga da Gabriela está dando socos. ”Foi assim, no meio de um bate-papo inocente, que o estudante Fábio Marchete de Moraes, de 28 anos, deixou escapar que ele e a mulher brincavam de “examinar” o ventre dela. Fábio não imaginava que as pancadinhas partiam de uma criança em gestação. Maria Gabriela Andrade Demate, a dona da barriga, também de 28 anos, não fazia idéia de que estava grávida. Embora estivessem juntos havia três anos, dividindo o mesmo teto e a mesma cama, Fábio e Gabriela acreditavam que o sexo entre eles fosse proibido. Seus pais nunca tinham dito, de maneira explícita, que permitiam esse tipo de intimidade. Gabriela tem síndrome de Down. Fábio é deficiente intelectual.
Foi por desconfiar do abdome saliente de Gabriela que o amigo de Fábio procurou a mãe da jovem. “Os dois vêm a minha choperia quase todos os dias e me chamam de tio”, diz Vlademir Cypriano. “Eles me contam coisas que não falam para mais ninguém.” Um teste de farmácia, comprado às pressas, não foi suficiente para eliminar a suspeita. “Mesmo vendo as duas listrinhas do exame, não acreditava que a minha filha estivesse grávida”, afirma Laurinda Ferreira de Andrade. “Levei Gabriela a três ginecologistas e nenhum deu certeza de que ela pudesse ter um bebê. Percebi que estava ficando mais gordinha. Mas achei que fosse por comer demais”. A gestação avançada, descoberta aos seis meses, gerou pânico e encheu a família de dúvidas. Até o nascimento prematuro de Valentina, transcorreram cerca de 60 dias. “Foram os mais longos da minha vida”, diz Laurinda. “Minha filha não tinha feito o pré-natal desde o início, como é recomendado. Por causa da síndrome de Down, ela poderia ter problemas cardíacos. A gravidez era de risco”.
Apesar de o processo de inclusão dos deficientes na sociedade estar distante da perfeição, Gabriela representa uma geração que tem desbravado caminhos. Quando ela nasceu, em 1980, não era comum avistar crianças Downs nos arredores de Socorro – município paulista de 33 mil habitantes fincado na divisa com Minas Gerais, onde Gabriela cresceu – nem pelas ruas de grande parte das cidades brasileiras. “Na hora do parto, perguntei ao médico: ‘Doutor, a minha filha é perfeita?’”, diz Laurinda. “Ele me respondeu: ‘O que é ser perfeita? É ter braços? Pernas? Então ela é perfeita’”.
Embora desconfiassem do diagnóstico, nenhum profissional do hospital revelou à família a deficiência de Gabriela. Afirmaram apenas que ela tinha algum “problema genético”. Ao deixar a maternidade, Laurinda procurou ajuda. “Foi um choque descobrir que a minha filha era Down. O médico me contou da pior forma possível. Disse que ela ia ter um monte de doenças, ter problemas cardíacos e ia morrer. Até que uma amiga me alertou que eu teria de escolher entre fechá-la dentro de casa ou abri-la para o mundo. Vesti a Gabriela com a melhor roupa e saí.”
A desinformação – que em parte se deve aos próprios profissionais de saúde – perpetua um mito que a ciência já derrubou. É raro, mas mulheres Downs podem engravidar. “No mundo todo, há apenas cerca de 30 casos documentados de mulheres Downs que tiveram filhos”, diz Siegfried M. Pueschel, geneticista do Rhode Island Hospital, nos Estados Unidos, um dos maiores estudiosos da síndrome.
Os homens são quase sempre estéreis. Na literatura médica, há só três casos descritos de pais Downs. Com as mulheres é diferente. “Um terço delas é fértil. Um terço ovula irregularmente. E um terço não ovula”, afirma o geneticista Juan Llerena Junior, do Instituto Fernandes Figueira, uma unidade da Fiocruz. “Hoje, os jovens que têm a síndrome estão mais expostos à vida social e ao sexo. Muitos deles trabalham, têm amigos, saem para se divertir. Antes não era assim. Eles ficavam mais reclusos”, diz Pueschel.
A postura positiva de Laurinda, mãe de Gabriela, foi determinante no desenvolvimento da filha. Gabriela deu os primeiros passos sozinha aos 2 anos e 8 meses. Na infância, tinha medo de água e de andar de bicicleta. Afogava-se na piscina, mas pulava de novo até aprender a nadar. Ao andar de bicicleta, caía. Ralava as pernas. Subia de volta e pedalava. Apesar dos hematomas que ganhava nas aulas de judô, lutou para chegar à quarta faixa. Gabriela resistiu aos golpes – e revidou –, a ponto de pendurar uma medalha no peito. Dançou balé. Foi rainha de bateria de escola de samba e tocou tamborim numa ala dominada por homens. Gabriela fica indignada por não dirigir. “Se todo mundo pode, por que eu não posso?”, diz. Em Socorro, cidade do interior paulista onde vive, ela é mais popular que o prefeito. Todo mundo conhece um pouco de sua história.
Gabriela cresceu longe do pai, aprendendo com a mãe e os dois irmãos a não se conformar. “Um deficiente não rende se for poupado. Teria sido mais confortável ser uma mãe superprotetora. Mas eu decidi criar minha filha para o mundo”, afirma Laurinda. Até se descobrir grávida, Gabriela não parava quieta. Fazia aulas de equitação e treinava musculação. Foi na adolescência que ela começou a demonstrar interesse por meninos. Teve permissão para namorar. Para a mãe, um relacionamento estável e às vistas da família poderia afastá-la de eventuais aproveitadores.
O primeiro eleito de Gabriela foi Eric, um colega Down da Apae. O namoro correu bem durante anos. Até que Fábio, um amigo de infância que voltou a freqüentar a instituição, embaralhou a cabeça dela. Gabriela o paquerou. Ele resistiu. Gabriela insistiu. Fábio cedeu. Durante dois meses, Gabriela levou os dois namorados em banho-maria. O triângulo amoroso terminou quando Laurinda exigiu que a filha tomasse uma decisão. A opção dela por Fábio fez Eric virar uma fera. Os dois rapazes chegaram a se pegar numa festa de aniversário. Fábio ainda sente ciúme quando Gabriela encontra antigos colegas da Apae. Eric faz cara feia quando cruza o rival.
Em pouco tempo, Fábio e Gabriela estariam morando juntos. Não foi nada cuidadosamente planejado. O casal tinha dois quartos montados. Um na casa da mãe dele, a oficial de Justiça Benedita Aparecida Marchete, no centro de Socorro. Outro no sítio de Laurinda. Os 5 quilômetros que separavam as duas residências se mostraram distantes demais para os namorados. “Gabriela trouxe suas coisas aos poucos”, diz Benedita. “Um dia vinha dormir em minha casa e deixava algumas peças de roupa para trás. No dia seguinte, trazia mais. Ela foi ficando”.
As famílias de Fábio e Gabriela acharam prudente não separar o casal. Laurinda foi criticada. Mexeriqueiros da cidade comentavam que ela havia “largado” a filha. Alheios ao que os outros diziam, Fábio e Gabriela se tornavam mais e mais cúmplices. Ela faz questão de cuidar da saúde dele. Fica brava se a sogra tenta se antecipar e dar o anticonvulsivo diário para o filho. É Gabriela quem escolhe as roupas, faz a barba e lava os cabelos negros de Fábio. Ele não deixa por menos. Os 4 graus de hipermetropia fizeram Gabriela tão dependente de óculos que ela não os tirava do rosto nem para dormir – e não permitia que ninguém tivesse essa liberdade. Fábio contornou a mania. Todas as noites, espera Gabriela pegar no sono para tirar os óculos de seu rosto e soltar seus cabelos longos, lisos e loiros. Só depois ele adormece.
A chegada de Valentina, hoje com 5 meses, mudou a rotina de toda a família de Gabriela. O tio Frederico, estudante de Artes Cênicas na mineira Ouro Preto, visita Socorro com mais freqüência. Outro tio, Júnior, um dentista cheio de pacientes nas redondezas, costuma abrir espaço na agenda para zelar pela sobrinha. A avó Laurinda passou a viver com a neta. Deixou para trás um confortável sítio para morar a 70 metros da casa da filha e do genro. Tudo para que Valentina cresça junto dos pais. Apesar de viverem com a mãe dele, Gabriela e Fábio não passam um dia longe da menina. Sob a supervisão da avó Laurinda, Gabriela dá mamadeira, troca fraldas, brinca e cuida de Valentina. Fábio não costuma pegar a filha no colo porque ainda tem receio de derrubá-la. No bolso, carrega todo orgulhoso um celular com a foto de Valentina. “Ela vai aprender a chamar o meu nome”, diz.
Fábio nasceu de cesariana. Dois dias depois, começou a apresentar problemas respiratórios. Passou uma semana na incubadora. “O neuropediatra disse que ele deve ter tido uma queda abrupta de açúcar ou cálcio. Como não conseguia respirar, o lado esquerdo do cérebro foi afetado”, afirma Benedita. Fábio começou a andar depois dos 2 anos. Tem problemas motores e na fala. Sua dificuldade com as palavras (somada ao descaso de uma funcionária do cartório de Socorro) atrasou quase três meses o registro do nascimento de Valentina. Fábio não conseguia pronunciar seu endereço e o nome completo da menina: Valentina Andrade Demate e Marchete Moraes. O caso precisou parar na Justiça para que Valentina tivesse o nome do pai e da mãe na certidão. Como Fábio não sabe escrever, Gabriela assinou o documento.
UNIDOS
Valentina não tem síndrome de Down. Segundo Laurinda, os médicos também descartaram a hipótese de a menina ter herdado as características de Fábio, já que a deficiência dele não teria origem genética. “A probabilidade de uma mulher Down gerar um filho com a síndrome é de 50%”, diz o pediatra Zan Mustacchi, responsável pelo Departamento de Genética Clínica do Hospital Infantil Darcy Vargas, em São Paulo. Pelo menos metade dos embriões Downs não chega a nascer. Terminam em abortos espontâneos.
Estima-se que sul-americanas têm, em média, um bebê Down para cada 600 nascidos vivos. Grande parte do risco está relacionada à idade materna e é maior no início e no final da vida reprodutiva. “Sempre se falou sobre a ‘culpa’ da mulher. Hoje, sabemos que em 20% dos indivíduos Downs o material cromossômico a mais veio do pai, não da mãe”, diz Mustacchi.
Esclarecer os mitos sobre a síndrome traz benefícios à sociedade. Há cinco décadas, os Downs raramente chegavam à idade adulta. Problemas cardíacos congênitos que afetam quase metade deles e não eram diagnosticados, aliados à baixa imunidade não tratada, antecipavam-lhes a morte. Fatores como assistência médica mais eficaz e específica e maior inserção social contribuíram para que a expectativa de vida saltasse para 56 anos, em média. No Brasil, pelo menos 300 mil crianças, adolescentes e adultos têm a síndrome. Mais de 5 mil bebês Down nascem no país a cada ano.
As recentes conquistas dos Downs devem levar a novos debates. Um dos mais urgentes é sobre a sexualidade e os direitos reprodutivos. Quem deve decidir se eles podem ou não ter relações sexuais e filhos? “É como se colocássemos nessas pessoas um status permanente de crianças, dependência e impossibilidade de escolha”, afirma Débora Diniz, antropóloga e professora de Bioética da Universidade de Brasília. Cada caso é único. E a resposta para cada um deles não deve ser padronizada.
Pela lei, os direitos reprodutivos dos deficientes intelectuais são os mesmos de qualquer cidadão. A Justiça, no entanto, costuma presumir que nas relações sexuais de não-deficientes com deficientes está embutido algum tipo de abuso. Mesmo quando o sexo é “consentido”, a interpretação freqüente é que a permissão pode ter sido dada por ingenuidade. “Para grande parte da população, a deficiência intelectual justifica a imposição de outros limites”, diz Mustacchi. De acordo com o médico, por trás dos questionamentos sobre os direitos sexuais e reprodutivos dos deficientes há duas perguntas: “Quem vai cuidar do bebê?” e “E se ele também for deficiente?”.
Quando descobriu a gravidez de Gabriela, essas dúvidas tiraram o sono de Laurinda. A avó de Valentina achava que, aos 51 anos, não teria força para educar uma criança. O apoio veio dos dois filhos e de amigos. A casa de Laurinda vive cheia. É um entra-e-sai o dia inteiro. Todos querem cuidar um pouquinho de Valentina. Carlos Alberto Demate Júnior, o filho mais velho de Laurinda, é padrinho da menina. Acabou se tornando seu segundo pai. “O que mais me preocupa é a estrutura emocional de Valentina. Como, na infância e na adolescência, ela vai lidar com o fato de ter pais excepcionais?”, diz. “Ela pode achar o máximo eles terem vencido uma barreira – ou pode sentir vergonha”.
Gabriela faz parte da primeira geração Down que tem
relacionamentos estáveis e está formando famílias
Valentina nasceu no dia 19 de março, às 19h12. Logo depois do almoço, Laurinda notou que a filha entrara em trabalho de parto. Policiais foram abrindo caminho na estrada entre Socorro e Campinas para o carro passar. “Me ajuda, por favor, a gravidez é de risco”, gritava a avó. Não adiantou chegar rápido à maternidade. Gabriela teve de esperar horas até que seu organismo digerisse os dois pratos de comida mineira (tutu de feijão, bacon e carne de porco) antes da cesárea. Como nos últimos dias de gravidez ela ficou hospedada no sítio da mãe, Fábio soube do nascimento da filha perto da meia-noite. Aos prantos, pediu que um amigo o levasse ao hospital.
Gabriela é a primeira mulher na vida de Fábio. “A gente nunca o deixava sair sozinho de casa”, diz o motorista Mauro de Moraes, de 52 anos, o pai. “Ele mudou depois que começou a namorar Gabriela. Ficou mais independente e parece que está mais inteligente”. Durante a sessão de fotos para esta reportagem, Fábio se interessou pelo notebook e pela câmera do fotógrafo. Fez várias perguntas sobre tecnologia. Logo que Valentina nasceu, Fábio pediu uma câmera digital para o pai. Com ela, o rapaz registra as imagens da filha.
À noite, Gabriela e Fábio freqüentam a mesma escola. Ela está no 4º ano do ensino fundamental. Ele, no 1º. O casal leva uma vida singela. Na choperia do tio Vlad, Fábio toma refrigerante ou cerveja sem álcool. Gabriela escolhe amarula ou batida de maracujá. O gosto pelo sanduíche é idêntico: x-frango. O dele com alface. O dela, sem. Um dos passeios prediletos dos dois é zanzar pela Praça da Matriz, na frente da casa de Laurinda e Valentina. Todas as quartas-feiras, o casal ajuda o padre na missa. O sonho dos dois é se casar na igreja. Mas não serve um casamento modesto. Tem de aparecer na TV. “A gente já mandou até uma carta para o Gugu”, diz Gabriela.
Em minhas andanças pela internet, visitando outros colegas blogueiros, deparei-me com um site bastante interessante: “Não bata, eduque!”. Lendo as notícias postadas no site me senti provocada a refletir um pouco sobre polêmica “Lei da Palmada” e sobre a dita “Palmada pedagógica”.
Em primeiro lugar pergunto: será que existe palmada pedagógica? Lembro-me das “palmadas pedagógicas” que recebi quando pequena (não foram muitas, ainda bem) e “estranhamente” não consigo me lembrar porque apanhei...Uma criança que apanha por cometer determinada atitude deixa - ou não - de cometê-la porque lembra o que o pai disse sobre o feito ou deixa de fazer porque lembra da dor e do sofrimento experimentado quando apanhou? Isso quando falamos da tal “palmada pedagógica”, que no meu entender não educa nada. Ou melhor, ensina que força física e violência podem ser caminhos para resolver um conflito. Não há como fechar os olhos para as crianças que estão recebendo “espancamentos pedagógicos”!
Proponho uma reflexão: imaginemos dois adultos discordando um do outro sobre determinado assunto. Imaginem dois colegas de trabalho, se desentendendo por conta da rotina diária de tarefas. Um deles insiste que o outro está cometendo erros em determinado procedimento. É aceitável que algum dos dois decida dar uma “palmada pedagógica” no colega com o objetivo de ensinar aquilo que deve ser feito? Pois então, porque admitimos bater em nossos filhos? Nos aproveitamos de nossa superioridade física e subjugamos nossas crianças ameaçando-as com palmadas? Talvez a “palmada pedagógica” seja fruto da inabilidade na comunicação com o outro. Como tenho dificuldades de me fazer entender e de entender as motivações do outro, de me colocar no lugar do outro, eu opto pela palmada e pelo “engole o choro”!!!
A maior polêmica gerada pela chamada lei da palmada é a suposta argumentação de que a lei tira a autonomia dos pais de educarem seus filhos. A grande contribuição da nova lei é inibir a banalização dos castigos físicos impostos às crianças adolescentes. Além disso, ela prevê, acima de tudo, proposições de políticas públicas que visam a garantia de direitos das crianças e adolescentes, bem como medidas educativas, preventivas e de apoio a todos os pais.
Preocupa a argumentação dos que desaprovam a lei e que acreditam que ter autonomia para educar seus filhos é ter a permissão de castigá-los fisicamente. Todos sabemos a importância da família como matriz na construção da identidade de um indivíduo e como podem ser destrutivas as experiências de violência física e psicológica impostas às crianças. Inúmeras pesquisas apontam que uma criança vítima de maus tratos e violência pode se tornar um agressor na vida adulta.
Acredito que crianças e adolescente são sim, capazes de aprender com boas conversas e acima de tudo com bons exemplos e coerência nas atitudes de pais e mães. Tapa mobiliza sofrimento e não aprendizagem. Talvez a criança que apanhe aprenda: se eu apanhei porque o outro não pode apanhar também? Se alguém me fez sofrer, porque não posso fazer o outro sofrer também?
Para finalizar lanço a seguinte reflexão: o crescimento dos números de violência observados entre as crianças e adolescentes é fruto do distanciamento que pais e mães estão tendo em relação aos filhos. É o “adoecimento” da família provocado por um modo de viver a vida. Presença efetiva não é sinônimo de repressão efetiva, mas é um fator preponderante na prevenção de comportamentos violentos!
A seguir vocês poderão ter acesso ao texto da Lei em questão.
Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, para estabelecer o direito da criança e do adolescente de serem educados e cuidados sem o uso de castigos físicos ou de tratamento cruel ou degradante.
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º A Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, passa a vigorar acrescida dos seguintes artigos:
“Art. 18-A. A criança e o adolescente têm o direito de serem educados e cuidados sem o uso de castigo físico ou de tratamento cruel ou degradante, como formas de correção, disciplina, educação ou qualquer outro pretexto, pelos pais, pelos integrantes da família ampliada, pelos responsáveis, pelos agentes públicos executores de medidas socioeducativas ou por qualquer pessoa encarregada de cuidar, tratar, educar ou proteger.
Parágrafo único. Para os fins desta Lei, considera-se:
I – castigo físico: ação de natureza disciplinar ou punitiva com o uso da força física que resulte em sofrimento ou lesão à criança ou adolescente;
II – tratamento cruel ou degradante: conduta ou forma cruel de tratamento que humilhe, ameace gravemente ou ridicularize a criança ou o adolescente.
Art. 18-B. Os pais, integrantes da família ampliada, responsáveis, agentes públicos executores de medidas socioeducativas ou qualquer pessoa encarregada de cuidar, tratar, educar ou proteger crianças e adolescentes que utilizarem castigo físico ou tratamento cruel ou degradante como formas de correção, disciplina, educação ou qualquer outro pretexto estarão sujeitos, sem prejuízo de outras sanções cabíveis, às seguintes medidas, que serão aplicadas de acordo com a gravidade do caso:
I – encaminhamento a programa oficial ou comunitário de proteção à família;
II – encaminhamento a tratamento psicológico ou psiquiátrico;
III – encaminhamento a cursos ou programas de orientação;
IV – obrigação de encaminhar a criança a tratamento especializado;
V – advertência.
Parágrafo único. As medidas previstas nesse artigo serão aplicadas pelo Conselho Tutelar, sem prejuízo de outras providências legais.
Art. 70-A. A União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios deverão atuar de forma articulada na elaboração de políticas públicas e execução de ações destinadas a coibir o uso de castigo físico ou de tratamento cruel ou degradante e difundir formas não violentas de educação de crianças e adolescentes, tendo como principais ações:
I – a promoção de campanhas educativas permanentes para a divulgação do direito da criança e do adolescente de serem educados e cuidados sem o uso de castigo físico ou de tratamento cruel ou degradante e dos instrumentos de proteção aos direitos humanos;
II – a integração com os órgãos do Poder Judiciário, do Ministério Público, da Defensoria Pública, com o Conselho Tutelar, os Conselhos de Direitos da Criança e do Adolescente e as entidades não governamentais que atuam na promoção, proteção e defesa dos direitos da criança e do adolescente;
III – a formação continuada e a capacitação dos profissionais de saúde, educação, assistência social e dos demais agentes que atuam na promoção, proteção e defesa dos direitos da criança e do adolescente para o desenvolvimento das competências necessárias à prevenção, à identificação de evidências, ao diagnóstico e ao enfrentamento de todas as formas de violência contra a criança e o adolescente;
IV – o apoio e o incentivo às práticas de resolução pacífica de conflitos que envolvam violência contra a criança e o adolescente;
V – a inclusão nas políticas públicas de ações que visam garantir os direitos da criança e do adolescente, desde a atenção pré-natal, de atividades junto aos pais e responsáveis com o objetivo de promover a informação, a reflexão, o debate e a orientação sobre alternativas ao uso de castigo físico ou de tratamento cruel ou degradante no processo educativo;
VI – a promoção de espaços intersetoriais locais para a articulação de ações e elaboração de planos de atuação conjunta focados nas famílias em situação de violência, com participação de profissionais de saúde, de assistência social, de educação e de órgãos de promoção, proteção e defesa dos direitos da criança e do adolescente.
Parágrafo único. As famílias com crianças e adolescentes com deficiência terão prioridade de atendimento nas ações e políticas públicas de prevenção e proteção.”
Art. 2º Os arts. 13 e 245 da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, passam a vigorar com as seguintes alterações:
“Art. 13. Os casos de suspeita ou confirmação de castigo físico, tratamento cruel ou degradante e os de maus-tratos contra criança ou adolescente serão obrigatoriamente comunicados ao Conselho Tutelar da respectiva localidade, sem prejuízo de outras providências legais.
…………………………………………………………………….” (NR)
“Art. 245. Deixar o profissional da saúde, da assistência social, da educação ou qualquer pessoa que exerça cargo, emprego ou função pública de comunicar à autoridade competente os casos de que tenha conhecimento envolvendo suspeita ou confirmação de castigo físico, tratamento cruel ou degradante ou maus-tratos contra criança ou adolescente:
Pena – multa de três a vinte salários mínimos, aplicando-se o dobro em caso de reincidência.” (NR)
Art. 3º O art. 26 da Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional, passa a vigorar acrescido do seguinte § 7º:
“Art. 26……………………………………………
………………………………………………………………………..
§ 7º Conteúdos relativos aos direitos humanos e à prevenção de todas as formas de violência contra a criança e o adolescente serão incluídos, como temas transversais, nos currículos escolares de que trata o caput deste artigo, tendo como diretriz a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, que institui o Estatuto da Criança e do Adolescente, observada a produção e distribuição de material didático adequado.” (NR)
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Um dos focos do trabalho do CIPE é atuar junto às famílias de crianças e adolescentes com dificuldades de aprendizagem e com deficiência física, mental ou sensorial. Entendemos a família como um sistema que se constitui como matriz na formação da identidade dos indivíduos, podendo contribuir ou prejudicar o desenvolvimento cognitivo e afetivo dos pequenos, dependendo das práticas educativas e dos cuidados que oferece, tenham elas um processo de desenvolvimento típico ou atípico.
Crianças com desenvolvimento atípico demandam uma série de cuidados específicos, impactando o sistema familiar e alterando o cotidiano e as relações sociais dentro dele. Esta família precisará de ajuda para lidar com os sentimentos ambivalentes que surgirão e com a sobrecarga psicológica, social e financeira gerada pelos cuidados exigidos pelo filho. Diante disso, construir conhecimentos sobre a deficiência é fundamental para que a família desenvolva as próprias estratégias para gerenciar as necessidades e as potencialidades da criança.
Com o objetivo de oferecer o suporte social adequado e auxiliar os familiares na construção de conhecimentos que os empoderem com relação aos cuidados e até mesmo aos direitos de seus filhos com necessidades especiais, o CIPE realiza sob minha condução, o projeto “Sobre Deficiência e Eficiência”.
Este trabalho teve origem nos questionamentos oriundos dos sete anos de prática num projeto de Atendimento Educacional Especializado. Além do trabalho realizado diretamente com as crianças e adolescentes com necessidades educativas especiais, a equipe sempre buscou viabilizar espaços de trocas de experiências com os familiares e cuidadores. Nestes momentos pudemos verificar quão carentes eles eram de informações sobre desenvolvimento, sobre direitos e quão angustiados se mostravam em relação ao presente e ao futuro de seus filhos e de seu grupo famíliar.
Tantas perguntas me mobilizaram a voltar para a universidade e ingressar no mestrado para pesquisar a relação das famílias com os serviços de atendimento e incentivaram a organizar, aqui em Ribeirão Preto, grupos de apoio que visam consolidar-se como espaços de construção de conhecimento, de trocas de experiência e rede de apoio para pais. Tratam-se de intervenções de orientação, suporte e psicoterapia focadas no atendimento de pais que buscam ressignificar sentimentos, fantasias e expectativas experimentados em relação ao filho deficiente.Este projeto visa também auxiliar outros profissionais na construção de um serviço que busque maior aproximação e participação dos pais no atendimento e desenvolvimento dos filhos.
Agende uma conversa para conhecer melhor o trabalho!
Decidi, no ano de 2012, reunir os sete anos de experiência no trabalho com o Atendimento Educacional Especializado e oferecer, a princípio, duas propostas de trabalho direcionadas a estudantes e profissionais das áreas de psicologia e pedagogia.
Uma delas é bastante direcionada aos professores de Educação Infantil que atendem crianças com Necessidades Educativas Especiais e a outra é uma proposta mais geral que visa avançar no estudo prático e teórico sobre Educação Especial no Brasil. Abaixo apresento as duas propostas para que possam ter idéia de como o trabalho será desenvolvido.
Entre em contato para inscrever-se ou para montar um grupo de sua escola!
Brincadeira para todos – Jogos e Brincadeiras para a Educação Especial
Justificativa:
O brinquedo/brincar é essencial no processo de desenvolvimento da criança, ampliando as possibilidades de estimulação das diversas áreas do desenvolvimento. No caso das crianças com necessidades educacionais especiais (NEE,) são um importante recurso para estimular a aprendizagem na educação infantil. Entretanto, para pré-escolares com NEE, muitas vezes, esses brinquedos precisam de adaptação, assim como as crianças necessitam de interações mais efetivas e diretivas do professor, nas atividades de brincar.
A fim de construir um rol de brinquedos e brincadeiras adaptados e auxiliar os professores na utilização destes recursos de forma mais efetiva é que o CIPE oferece, sob minha coordenação, o Curso “Brincadeira para todos”.
Objetivos:
1. Identificar a importância do brincar para o desenvolvimento infantil;
2. Analisar a importância do papel do professor como mediador nas atividades de brincar
3. Construir brinquedos, considerando as especificidades dos pré-escolares incluídos.
Metodo:
A atividade prevê aulas expositivas; leitura e discussão de textos; debates; cine-debates.
Os alunos desenvolverão as seguintes atividades:
1. colaboração e participação nas aulas expositivas, debates, atividades em grupo/individual de maneira crítica e reflexiva;
2. atividade prática para construção de brinquedos para diferentes tipos de deficiências; (c) leituras dos textos propostos para as aulas e
3. aplicação dos materiais, por meio da realização de trabalho prático.
Serão realizados encontros teóricos e práticos com duração de duas horas e com freqüência quinzenal, totalizando 12 encontros carga horária de 24 horas.
Investimento
Entre em contato conosco para maiores informações.
OBS: A carga horária poderá ser condensada, diminuindo o número de encontros e aumentando o número de horas por encontro.
Educação Especial: da teoria a prática
A inclusão escolar de alunos com necessidades educacionais especiais já é uma realidade no contexto educacional brasileiro. Entretanto ainda são observadas muitas discussões acerca do direito ao acesso e permanência desses alunos na escola regular. Trata-se de uma clientela que apresenta especificidades no processo educativo, demandas estas que precisam ser discutidas por gestores e educadores para assim promover um ensino de qualidade. É fundamental que os professores tenham subsídios - na formação inicial e na continuada - que oportunizem conhecimentos teóricos e práticos sobre questões relacionadas à educação especial e à inclusão.
Objetivo:
- oportunizar conhecimentos teóricos e práticos sobre questões relacionadas à educação especial e à inclusão.
Método:
As atividades compreenderão:
1. Apresentação e discussão teórica;
2. Atividades de campo;
3. Problematização do conhecimento científico com a realidade cotidiana
Serão realizados encontros com duração de duas horas e com freqüência quinzenal, totalizando 12 encontros carga horária de 24 horas.
Ivestimento
Entre em contato conosco para maiores informações
OBS: A carga horária poderá ser condensada, diminuindo o número de encontros e aumentando o número de horas por encontro.
CARTA ABERTA AOS EXCELENTÍSSIMOS SENHORES SENADORES DA REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL
Excelentíssimo(a) Sr(a). Senador(a):
Historicamente, o Estado brasileiro, através do Ministério do Trabalho, tem combatido as legislações corporativistas que engessam o florescimento e desenvolvimento das profissões. Não é por outra razão que as leis das profissões regulamentadas são curtas e genéricas.
No entanto, o Partido dos Trabalhadores (PT) e o Ministério da Saúde, representado pela Sra. Maria Helena Machado, junto com a minoria de lideranças médicas, lograram aprovar o Projeto de lei nº 268/2002 no Senado (clique aqui) e o substitutivo ao Projeto de lei nº 7.703/2006 na Câmara dos Deputados (clique aqui), dando a 340 mil médicos a exclusividade de exercer atos privativos de 3 milhões de profissionais da saúde (biomédicos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, profissionais da educação física, psicólogos, técnicos em radiologia e terapeutas ocupacionais).
Em especial, ambos os projetos de lei estabelecem que caberia aos médicos o direito de realizar o diagnóstico das doenças (nosológico) e a prescrição terapêutica (tipo de tratamento). A realidade é que as consultas médicas realizadas nos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) duram no máximo 5 minutos, o que impossibilita a realização de qualquer diagnóstico. A incapacidade do SUS em fazer um diagnóstico clínico completo das doenças e disfunções é a razão pela qual o Estado realiza anualmente 1 bilhão de consultas médicas e meio bilhão de exames. Apesar dessa extensa cobertura, temos 50 milhões de doentes crônicos e ainda vivemos uma década a menos do que deveríamos, resultados inaceitáveis para uma gestão pública.
Para adquirir as habilidades e competências para fazer o diagnóstico e as respectivas prescrições terapêuticas nas 13 áreas das profissões regulamentadas, os médicos teriam que estudar no mínimo mais 50 anos. Assim, ao delegar aos médicos o exercício de atos privativos para os quais eles não possuem treinamento, o Estado coloca em risco a saúde da população e engessa o desenvolvimento das profissões da saúde.
Por outro lado, as virtudes desses 3 milhões de profissionais não estão sendo colocadas a serviço da vida. Os raros profissionais da saúde contratados pelo SUS recebem menos de R$ 7 por tratamento. Desta forma, os alarmantes aumentos dos custos na saúde devem ser atribuídos à indústria bilionária da doença, representada pela realização indiscriminada de exames e prescrição de medicamentos.
Para resolvermos os graves problemas de saúde da população, é necessário que o Estado contrate e coloque as virtudes desses profissionais a serviço da vida. Fazendo isso, poderemos conquistar a vida estendida com saúde e bem-estar, além de reduzir os custos com doença.
Para evitar que o Poder Legislativo seja usado para aprovar um regramento corporativista que apenas irá engessar o desenvolvimento das profissões da saúde e atender aos interesses da indústria da doença, solicitamos que Vossa Excelência vote no PL nº 268, oriundo dessa Casa, com inserção dos Incisos VII, VIII e IX do Parágrafo 5º do Artigo 4º do substitutivo ao PL nº 7.703/2006 da Câmara:
§ 5º Excetuam-se do rol de atividades privativas do médico: VII – a realização dos exames citopatológicos e seus respectivos laudos; VIII – a coleta de material biológico para realização de análises clínico-laboratoriais; IX – os procedimentos realizados através de orifícios naturais em estruturas anatômicas visando a recuperação físico-funcional e não comprometendo a estrutura celular e tecidual.
Também solicitamos que sejam suprimidos os regramentos do PL nº 268, que autorizam aos médicos exercer, com exclusividade, atos privativos que são também de outros profissionais:
A) os incisos I, V, VI, VIII, IX, XI, XIV do Artigo 4º;
C) os incisos I e II do parágrafo 4º do Artigo 4º;
A aprovação desta proposta não prejudica o exercício da medicina e salvaguarda os legítimos direitos dos 3 milhões de profissionais da saúde de exercerem dignamente sua autonomia profissional garantindo ao cidadão brasileiro um atendimento de qualidade.
Com esse voto, Vossa Excelência terá demonstrado uma clara opção pelos interesses da população e pelos direitos já sacramentados dos 3 milhões de profissionais da saúde. Agindo dessa forma, Vossa Excelência terá também firmado o seu nome na história do desenvolvimento das profissões da saúde no Brasil e dado um sinal claro de que o país não tolera mais atitudes corporativistas em detrimento da meritocracia.
MÉDICA ATACA INDÚSTRIA POR ESTIMULAR USO DE REMÉDIOS PSIQUIÁTRICOS PARA PACIENTES INFANTIS
A médica americana Marcia Angell, 72, ex-editora da revista especializada "NEJM" e autora do livro "A Verdade sobre os Laboratórios Farmacêuticos"
CLÁUDIA COLLUCCI
DE WASHINGTON
Primeira mulher a ocupar o cargo de editora-chefe no bicentenário "New England Journal of Medicine", a médica Marcia Angell já foi considerada pela revista "Time" uma das 25 personalidades mais influentes nos EUA.
Desde 2004, Angell, 72, é conhecida como a mulher que tirou o sossego da indústria farmacêutica e de muitos médicos e pesquisadores que trabalham na área.
Naquele ano, ela publicou a explosiva obra "A Verdade sobre os Laboratórios Farmacêuticos", que desnuda o mercado de medicamentos.
Usando da experiência de duas décadas de trabalho no "NEJM", ela conta, por exemplo, como os laboratórios se afastaram de sua missão original de descobrir e fabricar remédios úteis para se transformar em gigantescas máquinas de marketing.
Professora do Departamento de Medicina Social da Universidade Harvard, Angell é autora de vários artigos e livros que questionam a ética na prática e na pesquisa clínica. Tornou-se também uma crítica ferrenha do sistema de saúde americano.
Tem se dedicado a escrever artigos alertando sobre o excesso de prescrição de drogas antipsicóticas, especialmente entre crianças. "Estamos dando veneno para as pessoas mais vulneráveis da sociedade", diz ela.
Mãe de duas filhas e avó de gêmeos de oito meses, ela diz que recebe muitos convites para vir ao Brasil, mas se vê obrigada a recusá-los. "Não suporto a ideia de passar horas e horas dentro de um avião." A seguir, trechos da entrevista exclusiva que ela concedeu à Folha.
Folha - Houve alguma mudança no cenário dos conflitos de interesses entre médicos e indústria farmacêutica desde a publicação do seu livro? Marcia Angell - Não. Os fatos continuam os mesmos. Talvez as pessoas estejam mais atentas. Há mais discussão, reportagens, livros, artigos acadêmicos sobre esses conflitos, então eles parecem estar mais sutis do que eram no passado. Mas é claro que as companhias farmacêuticas sempre encontram uma forma de manter o lucro.
E os pacientes? Algumas pesquisas mostram eles parecem não se importar muito com essas questões.
Em geral, os pacientes confiam cegamente nos seus médicos. Eles não querem ver esses problemas. Além disso, as pessoas sempre acreditam que os medicamentos sejam muito mais eficazes do que eles realmente são. Até porque somente estudos positivos são projetados e publicados. A mídia, os pacientes e mesmo muitos médicos acreditam no que esses estudos publicam. As pessoas creem que as drogas sejam mágicas. Para todas as doenças, para toda infelicidade, existe uma droga. A pessoa vai ao médico e o médico diz: "Você precisa perder peso, fazer mais exercícios". E a pessoa diz: "Eu prefiro o remédio". E os médicos andam tão ocupados, as consultas são tão rápidas, que ele faz a prescrição. Os pacientes acham o médico sério, confiável, quando ele faz isso. Pacientes têm de ser educados para o fato de que não existem soluções mágicas para os seus problemas. Drogas têm efeitos colaterais que, muitas vezes, são piores do que o problema de base.
A sra. tem escrito artigos sobre o excesso de prescrições na área da psiquiatria. Essa seria hoje uma das especialidades médicas mais conflituosas?
Penso que sim. Há hoje um evidente abuso na prescrição de drogas psiquiátricas, especialmente para crianças. Crianças que têm problemas de comportamento ou problemas familiares vão até o médico e saem de lá com diagnóstico de transtorno bipolar, ou TDAH [transtorno de déficit de atenção e hiperatividade]. E é claro que tem o dedo da indústria estimulando os médicos a fazer mais e mais diagnósticos.
Às vezes, a criança chega a usar quatro, seis drogas diferentes porque uma dá muitos efeitos colaterais, a outra não reduz os sintomas e outras as deixam ainda mais doentes. Drogas antipsicóticas estão claramente associadas ao diabetes e à síndrome metabólica. Estamos dando veneno para as pessoas mais vulneráveis da sociedade.
Pessoas que acham que isso não é assim tão terrível sempre argumentam comigo que essas crianças, em geral, chegaram a um estado tão ruim que algo precisa ser feito. Mas isso não é argumento.
Hoje, fala-se muito em medicina personalizada. Na oncologia, há uma aposta de que drogas desenvolvidas para grupos específicos de pacientes serão uma arma eficaz no combate ao câncer. A sra. acredita nessa possibilidade?
Para mim, isso é só propaganda. Não faz o menor sentido uma companhia farmacêutica desenvolver uma droga para um pequeno número de pessoas. E que sistema de saúde aguentaria pagar preços tão altos?
Algumas escolas de medicina nos EUA começaram a cortar subsídios da indústria farmacêutica e de equipamentos na educação médica continuada. No Brasil, essa dependência é ainda muito forte. É preciso eliminar por completo esse vínculo ou há uma chance de conciliar esses interesses?
Deve ser completamente eliminado. Professores pagam para fazer cursos de educação continuada, advogados fazem o mesmo, por que os médicos não podem? A diferença é que você não precisa ir a um resort no Havaí para ter educação médica continuada. É preciso pensar em modelos de capacitação mais modestos. E, com a internet, todos os países, mesmo os pobres ou em desenvolvimento, podem fazer isso. A educação médica não pode ser financiada por quem tem interesse comercial no conteúdo dessa educação.
RAIO-X
MARCIA ANGELL
IDADE
72 anos
OCUPAÇÃO
Professora titular do departamento de Medicina Social da Escola Médica de Harvard e membro da Associação de Médicos Americanos.
FORMAÇÃO
Graduada em medicina interna e patologia na Universidade de Boston
TRAJETÓRIA
Fez parte do corpo editorial do "New England Journal of Medicine" entre 1979 e 1999; primeira mulher a ocupar o cargo de editora-chefe no "NEJM"; eleita pela "Times", em 1997, como uma das 25 personalidades mais influentes nos EUA
PUBLICAÇÕES
É autora dos livros "A Verdade sobre os Laboratórios Farmacêuticos" (editora Record) e "Science on Trial: The Clash of Medical Evidence and the Law in Breast Implant Case" (sem tradução no Brasil)